Mónica Reyes: “A Aspayfacos vaig veure que el que explicaven era el que també em passa a mi amb el Marc”

1
1105

Fa sis anys que forma part d’Aspayfacos i dos que n’és la presidenta. Mare fa 14 anys d’un noi amb un 86% de discapacitat, Marc, i la seva germana, Sandra. Des de llavors, és cuidadora no professional del seu fill. Abans, portava el sistema de qualitat i verificació a una empresa d’electrònica.

A casa vau decidir que qui deixava de treballar per cuidar el Marc fossis tu.
Quan vam tenir el Marc un dels dos va haver de deixar de treballar. Eren dos nadons i el sou del meu marit era més gran que el meu i vam decidir que jo anava a empènyer del carro. Tant de bo haguéssim pogut estar tots dos a la seva cura al 100%.

Va ser un canvi molt dràstic?
Tremend. No en si la discapacitat, sinó el principi. Van ser dos mesos d’incubadora, respiració assistida, menjava per sonda,… El primer moment era sí tirava o no tirava. Jo fins la setmana no vaig poder veure el Marc, perquè estava hospitalitzada, i aquest impacte va ser terrible. És un dolor que ara per ara encara ho segueixes tenint. Però ho vas superant, també tenia una altra filla i calia tirar.

Com van ser els inicis?
Al poc temps el Marc va començar a tirar, després de decidir que comencés a respirar per ell mateix. Nosaltres estàvem molt contents i després va venir el procés d’anar coneixent quines lesions hi havia. Van passant els mesos i anem veient que el Marc et sentia però no et veia, no movia mans, ni cames. Al principi intentes dir bé, sóc novata, ja farà alguna cosa. Però clar, estava la seva germana al costat i veies els estímuls de la Sandra. Aquí ja van començar a derivar-nos a l’atenció precoç. El Marc tenia gairebé quatre mesos i vam començar a mirar com gestionàvem la situació, buscar informació, què podíem fer, metges privats, segones opinions,…, aquí és on et tornes una mica boig.
Els tres primers anys van ser complicats, perquè, no és que t’amaguis, però no et relaciones igual, portes la teva vida, el teu nen, que vagi fent les seves teràpies, tens uns problemes que no són el dels altres.

Suposo que aquí arribaria un altre canvi?
Quan la Sandra va començar P3, el Marc va començar a l’Escola Can Vila d’educació especial, a Mollet, i aquí se’ns va obrir una porta molt gran. Allà els fisios i els especialistes d’entrada ja ens van dir que aconse­gui­rien que el Marc caminés. Això per a mi va ser una porta oberta. Als cinc anys va començar a fer els primers passos amb caminadors.
Quan la Sandra va començar el col·legi també ens relacionàvem més amb altres pares, però clar el Marc venia amb nosaltres i no podíem seguir el mateix ritme que els altres, ja que també es posa molt nerviós fora de la seva rutina. Però l’acceptació va ser bona.

I Aspayfacos quin paper ha jugat?
Mira, va arribar una etapa, quan el Marc tenia vuit anys, que es va obrir una mica l’associació, que es dedicava sobretot a persones més grans. En aquell moment estava Carmen Guirado, que em va comentar el nou projecte. Al principi jo no estava molt receptiva, perquè clar deixar al teu fill amb altres persones, amb altres nens més grans, però bé. Vaig anar a una xerrada i vaig sentir que tots tenien les mateixes necessitats que jo. Perquè quan parles amb la gent i et pregunten com va el Marc contestes bé, bé, però el que vas patint t’ho quedes dins i a Aspayfacos vaig veure que el que explicaven era el que també em passa a mi amb el Marc.

Un nou canvi?
Em va obrir una altra porta. Encara que tu vulguis normalitzar i que el Marc estigui en un entorn com els altres, no és com els altres, per molt que ens costi, té altres necessitats especials que cal cobrir. El Marc socialitzava més amb els adults. A l’Escola Can Vila ja va aprendre que hi havia altres nens, a relacionar-se a la seva manera.

En aquest sentit, Aspayfacos també ha evolucionat?
Sí, ara hi ha usuaris diferents i necessitats diferents. Amb el nou pro­jec­te fèiem dos torns, per edats. Ara ja no. Les capacitats són les mateixes. A més, els més petits hi ha dies que estan malalts, falten i aquest temps de monitoratge calia pagar-lo igual. Així que vam unificar-lo i vam ampliar el monitoratge. D’aquesta manera tots socialitzen i entre ells s’ajuden molt, estan tots molt pendents de tots

A més, també interacteu amb altres entitats.
Sí. El tenir un espai propi ens ha permès fer alguna festa perquè la gent s’acosti a conèixer-nos. A més del festival dels Rocieros i el calendari, hi ha el projecte de l’Institut Marina. Durant unes setmanes un grup de nois vénen a compartir les activitats que fem. Quan acaben, surten amb una idea diferent de la que tenien en arribar. Descobreixen com es relacionen, l’afecte que tenen, comparteixen, és molt bonic. Els nens es posen molt contents quan es troben pel carrer als nois de l’Institut i els saluden.

Seguiu dient-los nens encara que tinguin 60 anys.
Sempre seran nens. Són nens grans perquè mantenen aquesta innocència. Quan et somriuen ho fan de veritat, no perquè sigui una cosa imposada. Per a nosaltres, són nens, perquè depenen de nosaltres. – Xavi Herrero

Publicitat

1 COMENTARI

Comments are closed.